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國家罕見病注冊登記平台登場 罕見病防治迎新裏程碑
發布時間: 2016-12-06 09:02:57



“應該說,今天標誌著中國罕見病防治事業將要走向新的發展階段,也是中國廣大罕見病患者的一個福音。”2016年12月3日,中國研究型醫院學會罕見病分會在京成立,同時啟動國家重點研發計劃罕見病研究項目,北京協和醫院副院長張抒揚深情感慨。

 

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北京協和醫院副院長張抒揚

 

一直以來,中國科學院院士、北京協和醫院院長趙玉沛教授高度重視和支持罕見病的研究,因此,當天也在百忙之中出席本次會議,並為罕見病分會會長和副會長頒發了證書,同時為罕見病分會成立揭牌。此外,趙玉沛教授還擔任罕見病分會名譽會長。

 

中國研究型醫院學會會長王發強、副會長兼秘書長劉希華、國家衛生計生委科技教育司副司長吳沛新、科技部社會發展科技司副司長田保國以及上百家醫院管理者和醫生也齊聚協和醫院學術會堂,共同見證了罕見病分會的成立和項目的啟動過程,其中不乏排名在前十的醫院和科室。

 

作為罕見病分會首任會長,張抒揚表示,中國人口眾多,罕見病患者人群龐大,需要完善的臨床服務支撐體係,並需要精準醫學研究提供有力的支持。過去的經驗顯示,研究者們可以從罕見疾病的研究中獲得重大突破,不僅為患者帶來診斷和治療的手段,使得中國醫學在世界範圍內樹立權威形象,更為提升全民健康水平、實現健康中國的夢想做出了應有的貢獻。日後通過多家醫院的精誠合作,罕見病防治事業將會更迅速地發展。很多與會者也覺得,往後,罕見病防治路上“愛不罕見”。

 

搭建全新平台

 

一直以來,罕見病因患病人數相對較少、患病率低,被稱為“孤兒病”,加之其種類繁多且難診難治,導致社會對罕見病群體的關注度不夠,研究也舉步維艱。資料顯示,全球罕見病種類已超過7000種,受累人群超過3億,中國就有超過3千萬患者。

 

怎樣改變這種現狀?中國研究型醫院學會組建罕見病分會便是一個重要舉措。

 

健康界了解到,該分會是中國研究型醫院學會領導下的二級分支機構,從事罕見病臨床診斷、研究及產業發展的專業性、學術性、群眾性學術團體,成員均為臨床專業醫生,旨在為廣大專業人員提供罕見病學科全新的交流與學習平台,以轉化醫學為核心,推動醫、產、學、研互動,更有效地推動醫院的醫療、教學、科研,以及更好地服務罕見病患者。

 

啟動罕見病臨床隊列研究

 

作為國家衛計委指定的罕見病和疑難重症診治中心,北京協和醫院的罕見病臨床資源極為豐富,此次聯合全國19家罕見病研究機構申請的“罕見病臨床隊列研究”項目,已獲得科技部批準。

 

項目負責人張抒揚,除了擔任北京協和醫院副院長,還是國內知名的心內科專家,在罕見病研究和重大項目組織管理方麵均有豐富的經驗。

 

據張抒揚介紹,該項目將依托精準醫學展開,首次在我國建立統一標準的國家罕見病注冊登記平台,同時開展大規模罕見病注冊與隊列研究。

 

總目標是在未來4年建立統一標準的國家罕見病注冊登記係統(National Rare Diseases Registry Systemof China,NRDRS),並開展超過50種罕見病的注冊登記研究,借此全麵、精準地了解罕見病的臨床表現和自然演變過程,為疾病幹預研究奠定基礎。

 

顯然,此舉對推動我國罕見病臨床診治能力具有裏程碑意義。

 

讀懂“國家罕見病注冊登記係統”

 

該係統包括如下功能模塊:

 

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依托各功能,該係統還將承擔製定國家罕見病注冊登記研究的相關技術標準、網絡平台、生物樣本庫等任務,而相應的項目整體架構如下:

 

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該架構共分6個層次:基礎設施層、信息資源層、應用支撐層、業務應用層、服務渠道層和用戶層,包括患者和醫生,每一層都必不可少,環環相扣,共同維護整個注冊登記網絡平台的架構。

 

依托注冊係統的研究路線是:

 

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其中,首批入選的罕見病共59種,分為4大類,包括:心肺腎罕見病、內分泌代謝與血液係統罕見病、神經骨骼與皮膚罕見病和兒童罕見病。

 

此外,張抒揚還介紹了該項目的團隊組成、考核指標、工作流程和規劃等。

 

本次會議也進行了“罕見病臨床隊列研究”項目培訓,8種罕見病啟動了全國範圍內的注冊登記研究,包括罕見特發性肺動脈高壓、遺傳性心肌病、罕見腎髒病、肌萎縮側索硬化等多個罕見病種。


 

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